Läkarna gick in med fler och fler mediciner för att stoppa den mycket aggressiva epilepsin hos 11-åringen. Men när de ville lägga till en sjätte medicin satte föräldrarna stopp. De hittade en tysk barnläkare och homeopat som blev räddningen.
Av Margot Granvik, vetenskapsjournalist och klassisk homeopat
I augusti 2014 fick 11-åringen två stycken riktigt stora epileptiska anfall. K hade drabbats av en ovanlig och mycket aggressiv form av epilepsi.
– De talar om den som katastrofal, eftersom den på sikt kan orsaka hjärnskador och utvecklingsstörning, förklarar Ks mamma.
Egentligen hade K tre olika sorters epilepsianfall.
– Förutom att K hade riktigt kraftiga anfall, och frånvaroattacker, visade EEG att det på nätterna pågick en kontinuerlig epileptisk aktivitet med 5-10 sekunders intervaller under djupsömnen. Det betyder att Ks hjärna aldrig fick vila.
Tunga mediciner
Sjukvården satte in epilepsimediciner, kortison och benzodiazepiner.
– Det blev fler och fler mediciner. Vi registrerade alla förändringar hos K och gav feed-back: ”Det här fungerar inte. Nu reagerar K så där.” Ibland hade vi daglig kontakt med vården. Vi satte in och satte ut mediciner. Men inget hjälpte. Det blev bara värre.
– Medicinerna gav biverkningar. Hela personligheten förändrades. K blev hyperaktiv, aggressiv, fick psykoser, tappade all impulskontroll, började gå vilse i sitt kvarter, såg döda avlidna släktningar, förlorade kontrollen över sin kropp och trillade nerför trappor. Listan kan göras hur lång som helst, berättar Ks mamma.
– I praktiken levde vi med ett skal av vårt barn. K var borta. K fanns inte längre.
Bevaka dygnet runt
Ks föräldrar och syskon levde i en mardröm.
– Vi var tvungna att punktmarkera K dygnet runt.
När Ks mage sade ifrån efter all medicinering och familjen fick åka in akut på julafton 2014 blev det en vändpunkt.
– Från början gick vi naturligtvis med på allt läkarna föreslog för vi förstod att det var viktigt att få stopp på kramperna. Men inga mediciner hjälpte. Anfallen blev tvärtom fler. Och minsta lilla tillägg av en ny medicin kunde göra att K blev helt tokig. Det var som att hela barnet sa nej!
Föräldrarna blev allt mer desperata och börjat leta efter alternativ.
– Jag googlade. Dag och natt. Ibland väckte jag pappan: ”Här, det här måste du läsa till i morgon”. Han läste och analyserade. Jag letade fram information.
– Jag tror vi ringde varje homeopat i trakten, tills vi fick tag på en som kände en tysk barnläkare som också var homeopat. Där hittade vi ”vår lilla ängel”, som vi kallar henne. Den tyska homeopatläkaren räddade oss.
Gjorde ordentlig anamnes
I februari 2015 började föräldrarna ge homeopatiska läkemedel till K.
– Vi kände att vi inte hade något att förlora. Inget av det sjukvården föreslog fungerade.
Den tyska homeopatbarnläkaren tog en anamnes som handlade om Ks hela liv från graviditeten och födseln till idag.
– Hon var den första som verkligen brydde sig om Ks nattskräck och ovanliga hunger! Där sjukvården nöjt sig med att säga till oss att ”Det går över”, ville hon ha detaljer och veta mer.
– Hon skickade ett homeopatiskt läkemedel till K som vi började ge. Vi märkte direkt att K svarade på den homeopatiska medicinen. Framför allt kognitionen blev bättre.
Blev inlagd
Vid det här laget hade nätterna blivit sådan påfrestning för familjen att den höll på att smulas sönder. K kunde ha upp till sju stora anfall per natt. Till slut gick det inte.
– Vi klarade det inte längre. Vårt barn är lång och stark och gjorde mycket galenskaper. Saker flög. Mycket söndrades. Vi krävde att få K inlagd och K blev intagen på en låst psykavdelning. Då var K helt borta och hade fruktansvärda hallucinationer.
– De gjorde ett nytt EEG som visade på totalt kaos i hjärnan. Vi sa att Ks grundmedicin inte alls fungerar och måste sättas ut. Det var som att hela Ks kropp fräste och försvarade sig mot medicinen. Psykiatrikern gick emot Ks vanliga läkarteam och började sänka medicineringen.
– Eftersom K svarat tvärtemot alla förväntningar på allt man tidigare prövat så tyckte vi att de kunde tänka baklänges även kring mediciner. Så de satte in en epilepsimedicin som man vanligtvis inte använder för Ks typ av epilepsi. Den fungerade. Efter den andra höjningen upphörde kramperna!
– När K varit anfallsfri i sex dagar var det som att jag fick träffa mitt barn för första gången på tio månader. K kom tillbaka! Även ett nytt EEG visade att hjärnaktiviteten var normal igen.
– När Ks grundmedicin var utfasad slutade K gå på tårna! Vi såg att det fungerade. K blev allt lugnare. Vår tonåring kunde åter komma hem och börja återhämta sig.
– Men vi ser att hjärnan har tagit stryk under sjukdomsperioden. K har glömt mycket saker. Som att knyta skorna. Vad en igelkott är. Småsaker som är normala för en 12-åring får K nu lära sig på nytt. Hjärnan fick sig en rejäl smäll.
Läkeprocessen pågår
Den homeopatiska behandlingen fortsätter.
– För ett tag sedan blev K lite hyperaktiv igen och vi blev livrädda. Men vår tyska homeopatläkare säger att det är bra, att K nu är i det stadiet K var innan den aggressiva epilepsin bröt ut. Vi ser att det är samma rastlöshet som innan K blev sjuk. Den homeopatiska behandlingen backar tillbaka i Ks sjukdom.
– Vi fortsätter samtidigt med Ks epilepsimedicin. Den sätter vi inte ut innan barnläkaren säger att vi kan göra det.
Föräldrarna har funderat på om det finns något som satte igång den svåra epilepsin.
– Från att K föddes fram till 4-årsåldern vaknade K varje timme varje natt och skrek. Vi har försökt få nattskräcken utredd. Idag tror vi att K redan då visade problem. K var ett krävande barn. Det var till exempel absolut nödvändigt att K fick mat varje timme. Gick det mer än 1,5 timme mellan måltiderna blev det kaos. Och K har alltid varit aggressiv.
– Det här är inget som den vanliga läkarvården kan göra något åt. Men vi tror att den homeopatiska behandlingen kan rätta till de här problemen. Vi litar helt på vår tyska barnläkare.
Gjorde sitt bästa
Enligt mamman är Ks vanliga läkare väldigt förvånad över att den aggressiva formen av epilepsi, CSWS* som den kallas, kunde upphöra så snabbt.
– Vår läkare säger att det är sensationellt. Nu måste jag framhålla att Ks läkare överhuvudtaget var väldigt bra. Läkaren slet sitt hår när det var som värst och försökte verkligen hjälpa K, på det sätt som läkare inom skolmedicinen är upplärda att göra. De ville få bort kramperna. Och vi förstår dem, särskilt nu när vi ser hur tio månaders kramper har skadat hjärnan.
– Men jag hoppas också att svensk sjukvård ska kliva ur stenåldersskorna någon gång och börja ta till sig vad man kan förändra med kost och med homeopati! Vi vet idag att vissa sorters epilepsi går att läka ut med homeopatisk behandling. Jag önskar att svensk sjukvård kunde ta till sig det!
– Man kan inte proppa sex olika tuffa preparat i ett barn och tro att det ska fungera. Dessutom kan man inte lägga hela ansvaret på föräldrar. Vi hade kontakt med sjukvården via telefon och e-post. Mediciner sattes in och ut via telefon. Några gånger tvingade vi sjukvården att lägga in K. Vi menade att sjukvården måste träffa patienten för att själva se vad epilepsin och medicinerna gjorde.
– Det är ju självklart att ett barn bör läggas in under tiden man sätter in eller ut så kraftiga mediciner som det handlar om vid svår epilepsi! Men tyvärr fungerar inte svensk sjukvård på det sättet längre.
Snart ett år utan kramper
– Egentligen är det ingen större skillnad mellan sjukvården och den homeopatiska behandling vi får nu, när det gäller själva kontaktsättet. Även med vår homeopatläkare sker kontakterna mest via e-post.
– Det senaste EEG:et gjordes i april 2016. Det var helt rent. Nu snart, den 16 juni 2016, kan vi fira ett år utan kramper. För ett år sedan trodde vi aldrig att det skulle gå att hålla K krampfri i ett helt år!
Familjen har bett om att få vara anonym med hänsyn till K.
Men också för att de vill undvika att bli negativt bemötta av den vanliga sjukvården.
Fotnot:
* CSWS står för Continuous spikes and waves during slow sleep, dvs epileptiform aktivitet under REM-sömnen.
